★愛。飛揚★ 臺北市北投區文化國小輔導室特教組

林麗容　譯 ／季力偉　整理

肌肉萎縮症，到目前為止醫學上仍是一解不開的「謎」，對於診斷此病症的宣告，實在是件很痛苦之事，尤其對於家屬和患童來說，其心理上所承受的壓力是非常之沉重，同時孩童之成長，身體狀況之變化，週遭生活環境的因素（學校、親友、鄰居）都會影響到孩童及家屬面對此病症和處理的方法，現在試舉些例子：

1.            孩童因病症而常需去看醫生，父母都會對患童說：「我覺得你行動有些問題，要請醫生替你檢查」，「你看了醫生後，你會和別的同學一樣，可以更方便的行走……」，「你服用這些藥，你行動會好轉」所以患童都會在期待中努力奮鬥，也盼家長和醫務人員應瞭解此點，在期盼中、歡樂的傾聽孩童的反應，適時給予鼓勵。

2.            對於病況反而愈來愈差，「為什麼我的病不會再好？……」，「為什麼別人沒有……」，「為什麼……」，孩童有種種疑問時，家長更應用堅定的語氣：「聽醫生伯伯、護士阿姨的話！」來鼓勵孩童給予解釋，千萬不要使孩童失去其信心，持有懷疑的態度，應給予明日的希望，但不要用欺騙的話語，最好是轉移話題，使氣氛轉移；對於小學高年級的孩童，該慢慢用較柔和的態度，告訴他實情，給予他較光明的希望與信心，例如「很多殘障者，行動雖然不方便，但他們還能……」，同時更應配合確切的醫療措施。

 文/高克培、關尚勇

莫名其妙的全身肌肉萎縮無力，是一個非常令人同情的疾病。即使在醫學發達的今天，縱使大部份的肌病已能找到原因，但仍有半數以上沒有方法治療。在無法醫治的肌病中，大部份與遺傳有關，故如何正確診斷並認識這些疾病，進而藉由家人接受檢查以及遺傳諮詢，來避免下一代或另一個悲慘的人生重蹈覆轍，是絕對不可缺的。
    肌肉疾病見於各年齡層面，年老者多次發於其他疾病而來：例如因肺癌所致之多發性肌炎或內分泌失調及其他內科疾病。一般而言，肌肉病變多發生於年紀輕或小孩子較多，而且愈年輕得病者其預後愈差，愈晚發病者其預後愈佳，但這些也會因疾病不同而異。肌肉疾病一般而言都不侵犯神經系統，故不會有感覺障礙，或大小便失禁的現象。在智力上，除粒腺體性肌病和部份先天性肌病及裘馨氏症患者智商稍有影響外，其他肌病都不受影響。故當你發現一個人他的全身肌肉逐漸萎縮，但卻感覺正常且無大小便失禁的現象時，你就該考慮他是否是肌肉疾病了。

肌肉疾病大致上可分：

一、什麼是腦性麻痺(Cerebral Palsy)？

　　腦性麻痺泛指持續性、非進行性運動功能產生障礙之腦部疾患，通常孩童主要的困難是肌肉控制有問題，導致孩童在移動或維持身體姿勢時有障礙，而導致腦部機能異常的因素大致可分為產前因素、產中因素、產後因素等三種：
（一）產前因素：胎兒期腦部發育異常導致的小頭症、或其他的腦部畸型、或母體懷孕時受到的病毒感染，如麻疹、毒漿體病、單純炮診等的感染以及孕婦本身有妊娠中毒、基因或其他不明原因等因素所造成。
（二）產中因素：早產、難產、胎盤血液循環不全等導致的氧氣不足。
（三）產後因素：新生兒嚴重黃疸(包括母子間血型不合的「胎兒性母紅血球症」)，演變成的核黃疸，侵犯了腦部組織，造成腦部神經受損及腦部感染如：腦炎、腦膜炎、血管性障礙或頭部外傷等。